Hej!
Jag har fått diagnosen Crohn för snart 1 år sedan och jag har börjat få ont i tårna och ibland även fingrarna. Jag har hört att man kan få ledvärk om man har IBD. Vad kan jag göra för att det ska bli bättre? Jag har också börjat tappa ovanligt mycket hår, vad kan det bero på, kan det ha ett samband med IBD?
Hälsningar Lena
Hej Lena
Det stämmer bra att man kan få ledproblem när man har Crohns sjukdom eller annan inflammatorisk tarmsjukdom (t.ex. ulcerös colit). Ofta blir ledsymtomen bättre i takt med att man når ett gott resultat av behandlingen av själva tarminflammationen men ibland kan man ha ledproblem trots att tarminflammationen är välbehandlad. Om detta är fallet kan det vara av värde att få träffa en reumatolog för bedömning och ställningstagande till om ledproblemen kräver någon specifik behandling. Vad det gäller håravfall kan detta ibland bero på brist på t.ex. B12 eller folsyra (B-vitaminer), dessa värden kan kontrolleras med enkla blodprover och om man finner en brist kan man få vitaminersättning vilket brukar leda till att symtomen minskar. Ibland kan också kroppen reagera på att man generellt sett är mer sjuk och detta kan ibland också leda till ett visst håravfall, men detta brukar avta i takt med att den underliggande sjukdomen behandlas.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej!
Jag är en trettioettårig tjej och fick min Crohn-diagnos för ca två år sedan. Det började med att jag fick en analfistel som inte läkte trots operation. Jag började få diarréer och var trött och tappade vikt. När det var konstaterat Crohn blev jag insatt på merkaptopurin. Har ätit det i två år och min fistel är kvar, likaså tröttheten. Mina blodvärden är bra, järnstatus och tyreoideastatus ua. Vad kan vara felet? Varför är jag fortfarande så trött? Jag äter bra, sover bra och motionerar. Är inte heller deprimerad. Förra kalprotectinvärdet var endast på 120, men min läkare sa att inflammationsaktiviteten inte alltid syns på kalprotectinet om den är i tunntarmen. Kan ett alternativ vara att höja medicineringen eller orsakar den trötthet? Eller kan det vara något annat som orsakar min trötthet?
M
Hej
Om inflammationen sitter i tunntarmen avspeglas det inte lika tydligt i calprotectinvärdet. Misstanke om aktiv inflammation i tunntarmen kan behöva utredas vidare med t.ex. magnetkameraundersökning.
Fistlar kan ibland ta mycket lång tid att läka ut och man kan behöva överväga biologisk behandling (TNF-hämmare) eller ny kirurgisk åtgärd.
Trötthet är ett ganska ospecifikt men besvärligt symtom som kan ha många bakomliggande orsaker. Mycket kan utredas via blodprov (tex järnbrist och låg ämnesomsättning som man gjort i ditt fall) men man bör också kontrollera B-vitaminhalterna ( B-12 och folsyra).
Även aktiv inflammation i sig är energidränerande och kan ge upphov till trötthet.
Jag tror inte att din medicinering i sig orsakar tröttheten, om man kan konstatera att du har aktiv inflammation i tarmen och det finns utrymme för doshöjning så kan det vara en möjlighet.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej!
Jag är en kvinna på 57 år, i mitten av januari fick jag min diagnos att jag hade fått Crohns sjukdom. Nu undrar jag vad stel nacke och axlar har med Crohns att göra. Nu för 2 veckor sedan fick jag ett skov av sjudomen och jag blev så himla stel i nacken axlarna samt ryggen. Jag kunde knappast andas för det gjorde så ont. Har varit så snart i 3 veckor. Önskar få svar.
Tack på förhand.
Hälsningar Giovanna
Hej Giovanna
Vid Crohns sjukdom kan man förutom inflammation i tarmen även få besvär från leder. Ibland, just i samband med ett skov av sjukdomen. Om man då behandlar tarminflammationen förbättras ofta ledinflammationen. Om besvären från lederna fortsätter kan behöva komma till en reumatolog för bedömning och eventuell behandling. Jag tycker att du ska ta upp frågan med din gastroenterolog så att du blir adekvat undersökt och får dina besvär bedömda.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej!
Jag har i över 6 år haft besvär med magen och fick först diagnosen IBS (Irritable Bowel Syndrome, känslig tarm på svenska). Har ofta svåra smärtor, lösa avföringar och enorm trötthet. Senaste 7 mån har dock mönstret förändrats så smärtorna faktiskt har minskat, men avföringen har blivit väldigt slemmig och frekvensen ökat. Ibland kan jag ha avföring upp till 8 gånger på en dag. Sökte då igen för det, och nu är det snart dags för koloskopi eftersom calprotectinet var 1300. Men nu har besvären minskat, och det känns som om ”skovet” har gått över. Kommer man ändå kunna se något på tarmen om det var/är något där? Jag nästan önskar diagnosen Crohns så att jag kan får hjälp och få prova på andra läkemedel än de jag har idag som inte hjälper.
Tack på förhand!
Hälsningar Malin
Hej Malin
Ett calprotectinvärde på 1300 är högt och talar starkt för inflammatorisk tarmsjukdom (IBD- t.ex. Crohns sjukdom eller ulcerös colit). Själva diagnosen kan dock inte ställas endast på det höga calprotectinvärdet – man gör därför som i ditt fall en fortsatt utredning med i första hand coloscopi för att ställa diagnos och ge lämplig behandling. Jag tror inte att det faktum att dina symtom har minskat påverkar utfallet av coloscopin- finns det inflammation i tarmen så kommer man således att kunna se denna.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej
Läste i tidningen ”Kanalen” att man vanligtvis insjuknar i Crohn mellan 15 – 25 år.
Själv var jag hela 38 år innan Crohns drabbade mig med full kraft. Har sedan dess opererat mig två gånger och gjort flera ”ballongvidgningar”. De första 10 åren åkte jag in och ut på sjukhus.
Har ätit mycket kortison, mesalazin (5-ASA), azatioprin m.m. Har provat på det mesta känns det som. I början fick jag näringsdropp hemma och senare periodvis näringsdrycker. Har aldrig varit frisk eller fri från mediciner efter det.
Har känningar i stort sett varje dag. På en skala mellan 1-10 står jag runt 6-7 ungefär. Det har varit och är fortfarande en tuff resa. (Är halv sjukpensionär sedan -96 på grund av detta). Har även drabbats av diverse följdsjukdomar. Innan var jag i stort sett aldrig sjuk och hade bra kondition.
Min fråga är: Om man drabbas vid högre ålder blir man ”sämre” i sjukdomen, eller hade jag bara otur? Idag är jag 60 år och fortfarande väldig aktiv patient på vårt sjukhus.
Hälsningar Margareta
Hej Margareta
Crohns sjukdom drabbar olika individer väldigt olika. En del får en mild sjukdom med lite symtom och mer lättbehandlad inflammation och andra en svårare inflammation med svårare symtom, som tex fistlar, förträngningar på tarmen, utbredd inflammation etc. Man vet ganska lite om vad som är skälet till att sjukdomen tar sig så olika uttryck. Kanske har det med genetik att göra. Precis som du skriver insjuknar de flesta i yngre år men det förekommer också att sjukdomen debuterar senare. Ibland kan det också vara så att man har haft en lindrig inflammation under lång tid och ej haft särskilt mycket symtom. Om inflammationen sedan tilltar och man söker sjukvård kan det på så sätt dröja länge innan man ställer den specifika diagnosen trots att sjukdomen funnits länge.
Det är inte min erfarenhet att sen debut oftare ger en svårare sjukdom.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej! Jag har Crohns sedan 20 år och opererade bort 50 cm av tjocktarmen för sju år sedan. Sedan dess har jag haft i genomsnitt ett litet skov per år som snabbt gått att behandla.
Mitt problem är att magen ofta blir som en hårt pumpad ballong och smärtar. Det kan hålla i sig i några timmar till flera dagar. Det konstiga är att avföringen är ok, dvs. inget blod. Men dessa dagar orkar jag inte jobba, för jag blir helt slut. Har provat med att ändra kosten m.m. men jag kan inte se något mönster, och blir frustrerad över hur lite jag kan påverka situationen. Vad kan det bero på tror du?
Victoria
Hej Victoria
När man blir opererad för Crohns sjukdom så syr man ihop tarmen efter att man avlägsnat det inflammerade partiet. När ”skarven” sedan läker ihop så kan det bli lite trångt och stelt i detta område (stenos). Detta kan medföra att det ibland blir ett tillfälligt stopp som gör att tarmen ovanför detta område ”blåser upp sig” p.g.a. ett ökat tryck när tarmen försöker driva fram tarminnehållet genom det trånga partiet.
När trycket blir tillräckligt högt kan avföringen passera, och symtomen släpper. Man kan även tänka sig att det finns aktiv inflammation som gör att tarmen blir trängre i detta område, och ger symtom som beskrivits ovan.
Det bästa sättet att ta reda på vad som ligger bakom är att göra en koloskopi och inspektera området. Om det ser trångt ut kan man ibland vidga det trånga partiet genom att blåsa upp en ballong i stenosen. Om man ser aktiv inflammation kan ytterligare medicinsk behandling vara aktuell.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej!
Vi har en dotter på 10 år som har haft kraftiga buksmärtor i flera år, och som tidigare fått diagnosen Crohns sjukdom och blivit behandlad med sulfasalazin och prednisolon. Diagnosen ställdes av patolog på sjukhuset efter två skopi-undersökningar som visade ett flertal inflammationsområden i såväl biopsi och med blotta ögat i kameran. Men 2010 gjordes alla skopier om igen, då med full medicinering av sulfasalazin och då med bara ett fåtal inflammationsställen och mina frågor är nu:
1: Kan man på det ”patologiska planet” ta bort inflammationen i tarmen när man äter medicin?
2: Kan man avskriva en diagnos som är satt som Crohns och ersätta den diagnosen med funktionella buksmärtor? För detta är precis vad som har hänt i detta fall.
3: Vad betyder då funktionella buksmärtor?
4: Det sista jag vill fråga är finns det någon specialistmottagning på barnbuksmärtor? För nu får det räcka, vår dotter har varit hemma från skolan i 5 veckor utan att få någon som helst hjälp från sjukvården.
Jag vet att det är många frågor men vi får inga svar av vår gastroenterolog, så nu hoppas vi få svar av er.
Tack på förhand
Kristoffer och Maria
Hej Kristoffer och Maria,
1. Crohns sjukdom är en kronisk sjukdom men kan behandlas medicinskt så att inflammationen inte längre går att se endoskopiskt eller mikroskopiskt. Sjukdomsförloppet är mycket individuellt och behandlingen kan se olika ut i det enskilda fallet.
2. Jag tycker inte att en tidigare klarlagd diagnos kan avskrivas men det kan absolut vara så att sjukdomen är så välbehandlad (i så kallad remission) att den inte ger några som helst symtom. Om man då trots allt har symtom och man inte kan se några tecken till inflammatorisk aktivitet i mag-tarmkanalen kan man tänka sig att dessa symtom har annan orsak än Crohns sjukdom.
3. Funktionella buksmärtor beror på en ”ökad känslighet” i mag-tarmkanalen som gör att man kan få symtom (buksmärta) av de händelser som normalt sker, dvs att mag-tarmkanalen hanterar maten.
4. Den högsta kompetensen brukar finnas på det universitetssjukhus som servar det län man bor i. Jag tror att det i ert fall är Akademiska sjukhuset i Uppsala där det finns mycket kompetenta barngastroenterologer.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Hej, jag har en son på 17 år som sedan 4 år tillbaka har diagnosen Crohns. Jag är lite nyfiken på den forskning som görs om Crohns sjukdom. Var kan man hitta bra information om den och de resultat som kommer fram? Jag kan inte hitta någon webbplats där forskningen sammanställs på ett begripligt sätt.
Farshad
Hej Farshad!
Mitt förslag är att du går in på Mag- och tarmförbundets hemsida, www.magotarm.se.
Här finns lättförståelig, uppdaterad information om mag-tarmsjukdomar. Du kan också bli medlem i Mag- och tarmförbundet, då får du medlemsmagasinet Allt om mage, där mycket av det senaste om forskning kring bl.a. Crohns refereras.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Jag har en son som är född 1989 och fick diagnosen Crohns som 12-åring år 2001. Han har haft två skov, fick astronautkosten och blev frisk.
Nu är han 22 år och bor inte hemma längre. Han är nu dålig, har ont i magen och lös avföring flera gånger om dagen, kräkningar, trötthet, feber i bland, och har gått ner 10 kilo i vikt. Läkarna tog blodprov när han hade skov och var jättesjuk, men det var negativt. Han lämnade ett avföringsprov som också var negativt, så nu vill läkaren på gastroavdelningen inte gå vidare med honom, utan hänvisar till vårdcentralen.
Min son sover nu hela dagarna och har ingen ork att göra något. Vad kan jag göra?
Marie, orolig mamma
Hej Marie
Eftersom din son har diagnosen Crohn och nu mår dåligt så är det väldigt viktigt att utesluta aktiv inflammation i tarmen som orsak till att han nu mår dåligt. Blodproven kan se normala ut, trots att man har symtomgivande inflammation.
Avföringsprovet (jag antar att det handlar om calprotectin) är mer känsligt för att påvisa inflammation, men även om detta prov är negativt så brukar man gå vidare med koloskopi (endoskopisk undersökning av tjocktarmen och nedre delen av tunntarmen) för att vara säker på att det inte rör sig om ett skov av Crohns sjukdom. Man bör även överväga någon form av bedömning av tunntarmen (t.ex. magnetkamera) för att utesluta ev. inflammation i detta område.
Om ni inte kan få någon hjälp via gastromottagningen så tycker jag att ni ska söka upp annan läkare, t.ex. på vårdcentralen, för att diskutera vidare utredning.
Det kan naturligtvis finnas annan orsak till de symtom din son uppvisar, men eftersom han tidigare fått diagnosen Crohns sjukdom så måste man vara säker på att sjukdomen inte aktiverats innan annan orsak överväges.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog
Jag lider av Crohns sen många år tillbaka. Det senaste skovet sitter i tunntarmen och jag har börjat få jätteont i rumpan, har detta på Crohns att göra?
Anna
Hej Anna
Om man har Crohns sjukdom och får besvär med smärta runt ändtarmsöppningen så är det viktigt att man tar kontakt med sin gastroenterolog. Det förekommer att man vid Crohns sjukdom får bölder och fistlar runt ändtarmsöppningen som ger sådana besvär som du beskriver. Detta bör diagnostiseras och behandlas så snart som möjligt.
Med vänlig hälsning
Perjohan Lindfors
Gastroenterolog