Jag vägde 36 kilo och läkaren sa att jag hade ätstörningar.

Min sjukdomshistoria började när jag var barnflicka i London. Där blev jag jättedålig och gick ner 14 kilo på bara två veckor, vilket ledde till att jag akut fick åka hem. Jag hamnade då på sjukhuset. Mitt första möte med sjukvården blev inte roligt.

Läkaren på sjukhuset var från Norge, minns jag. Han sa till min mamma att jag led av ätstörningar och medvetet försökte banta ner mig. Därför hade jag blivit sjuk. Mamma talade om för läkaren att jag aldrig tidigare oroat mig för min vikt, och då gick han med på att göra en undersökning av tarmen. Jag vägde då 36 kilo.

När läkaren vid undersökningen skulle titta i kameran, snäste han åt mig att inte gnälla. Han sa att det inte var något farligt. För mig var det mycket plågsamt att ligga på sidan på en hård brits, eftersom jag var bara skinn och ben. Efter det blev jag inlagd, för något fel var det ju, det förstod även läkaren till slut. Jag fick dropp för att inte rasa mer i vikt.

Därefter kom läkaren och frågade om några studenter kunde få vara med när jag undersöktes. Det ska väl gå bra, sa jag. Men tänk er sedan att jag, som bara var 19 år, fick ligga på mage över en typ omvänd gynstol med en kamera som åkte upp i ändtarmen och sexton studenter som satt och tittade. Jag har aldrig mått så dåligt i hela mitt liv, tror jag. Efter detta lovade jag mig själv att aldrig mer åka in till något sjukhus för min mage.

Blev retad hemma

Jag hade ingen annan att tala med om min mage heller. Jag försökte många gånger säga till mina föräldrar att det kändes som att jag hade maginfluensa för jämnan, men hemma retade alla mig för att jag blev så sur och förbannad när båda toaletterna var upptagna. Jag tvättade mina kläder själv, vilket jag tyckte var en fördel, för då behövde ingen fråga vad som hade hänt.

När jag hade fyllt 20 år flyttade jag ihop med min dåvarande man och fick tre söner. Min mage var alltid konstig, och jag fick aldrig någon förklaring. För mig var det normalt att alltid vara lös i magen. Efter 10 års äktenskap gick det åt pipan och efter skilsmässan blev jag ännu sämre. Jag tvingades då åka till närmaste sjukhus för dropp och av den läkaren fick jag det trevligaste bemötandet någonsin. Helt plötsligt talade man om att jag var sjuk, och det var då jag för första gången hörde ordet Crohn.

Jag flyttade och träffade en ny livspartner. Försökte i början tala om min sjukdom, men fick ingen omedelbar respons, mycket på grund av att resten av min familj hela tiden skrattade åt mig för att jag alltid måste gå på toan i tid och otid.

Lärt mig leva i med- och motgång

Nu har min nya livspartner och jag varit gifta i 12 år, och de senaste tre åren har jag genomgått sex operationer för min tarm. Jag mår inget vidare, men det bästa stödet har hela tiden varit min man. Det är konstigt, men man lär sig leva med alla med- och motgångar tillsammans. Just nu har jag en fistel som inte vill ge sig, så jag sitter för det mesta hemma, men skam den som ger sig. I oktober vill jag åka till Phuket, för jag har upptäckt att värme är det bästa för min kropp.

Jag har nu varit sjuk i snart 30 år, och det är bara under de sista 5-6 åren som det har blivit legitimt att prata om denna sjukdom, som jag i början inte ens visste att jag hade.

Kicki