Albins sjukdom har stärkt våra familjeband.
Jag är mamma till Albin, som var 17 år när han fick diagnosen Crohns. Albin ville inte vara sjuk och förbannade sjukdomen. Han fräste ”jag vill bara vara en normal 17-åring och göra allt som andra gör”. Idag fräser han inte längre, det är jag glad och tacksam för.
Våren och sommaren 2009 vill jag inte vara utan, samtidigt som jag skulle vilja stryka den tiden ur mitt liv. Albin rasade i vikt, åt dåligt och var allmänt trulig. Vi skickade honom till skolsköterskan med rädslan att han hade fått anorexia. Vi fick akuttid på vårdcentralen och skickades sedan snabbt vidare till sjukhuset.
I mitten av maj 2009 fyllde Albin 17 år. Samma dag invigde jag mitt nya företag med buller och bång och den dagen fick även Albin sin diagnos – Crohns sjukdom.
En sommar på sjukhuset
När jag idag sitter vid datorn och tänker tillbaka på året som gått så förstår jag inte hur vi har kunnat överleva som familj, men det konstiga är att detta år har stärkt våra band så otroligt mycket! Albin och jag tillbringade sommaren till och från på sjukhuset. Prover togs, kontrastvätska dracks, kroppen röntgades och undersöktes uppifrån och nerifrån, läkemedel skrevs ut. Vi fick en underbar läkare som vi kunde ringa till när som helst – allt kändes trots allt ganska tryggt.
I början av juni 2009 åkte Albin på Dream Hack (digitalfestival) med en kompis. Vi kunde koppla av eftersom det fanns utbildad sjukpersonal på plats. Efter tre dagar hämtade vi hem två trötta men lyckliga ungdomar. Sedan tog Albins storasyster Vava studenten. Vi åkte till Öland och njöt av vackert väder, samtidigt som vi ständigt var på jakt efter toaletter. Albin och Svenne (Albins pappa) var och tittade på Metallica i ösregn med en rullstol i skuffen och väskan fullpackad med näringsdrycker.
Vi fick permis från sjukhuset på helgerna, och jag tyckte det var underbart att få sova hemma. Men i början av september började Albin få ont i nacken och ville egentligen inte åka hem på permis. Väl hemma ramlade han i duschen och slog i huvudet. Läkaren trodde att det var ett blodtrycksfall, men efter några dagar hände det igen. Denna gång blev det ambulans till sjukhuset. Känslan när Albins hand gled ur min och ambulansen åkte iväg kommer jag aldrig att glömma. Kommer vi att ses igen? Vart tar de honom? Vad är det som händer? Frågorna hopade sig i mitt huvud.
Kärleksfull vård på sjukhuset
Albin och jag tillbringade tre veckor på sjukhuset. Han hade fått en propp i hjärnan som följd av vätske- och näringsbrist i kombination med kortison, tydligen ytterst ovanligt. Vården på sjukhuset kan jag bara beskriva med ett ord: kärlek! Efter nästan en vecka på Intensiven, jag liggande på en tältsäng bredvid Albin, kom vi äntligen upp på avdelning. Svenne var hemma med Vava och försökte få vardagen att fungera. Dubbelseende, sondmatning, blodförtunnande sprutor, inflammation i en visdomstand och en aggressiv Crohns… varför drabbar detta oss, tänkte jag. Vi stod ut tack vare omtanken från personalen på sjukhuset, det kom clowner till Albin, och för en stund skrattade vi så att tårarna rann. Jag fick prata med Anita, som är kurator. Min underbara syster kom och gav oss välbehövlig massage. Det finns en vacker park nära sjukhuset, därifrån ringde jag hem och grät och skrek ut min förtvivlan, varför varför varför? En dag ville magläkaren testa en biologisk behandling. Då kom vändpunkten, och redan på kvällen kände sig Albin bättre. Två dagar senare fick vi åka hem till vår älskade familj.
Livet kom tillbaka
Albin fick hoppa av skolan, fick en ny chans att välja om och valde en linje han verkligen vill gå. Istället för att börja 3:an till hösten så blev han en förstagluttare. Albin själv ser det positivt, ”jag får ju studiebidrag i två år extra”… Genom att bli medlem i RMT har han bland annat fått ett toakort som bara är att visa upp när nöden kräver.
I förra veckan var det åter dags för undersökning av tarmarna, de hittade en massa polyper som det togs cellprover på och självklart är vi oroliga. Men efter allt som har hänt så tar vi inte ut någonting i förskott utan försöker njuta av nuet istället. Vi har blivit en öppnare familj och pratar ofta ”skit”. För att inte dränka Albin med frågor så har vi kommit överens om att han ska prata med mig när något inte känns bra i kroppen. Självklart har jag svårt att koppla av helt och jag har ständigt koll på hur mycket toarullar det går åt och hur mycket mat och dryck han verkligen får i sig.
Det värsta med allt, enligt Albin själv, är att han var tvungen att klippa av Dream Hack-armbanden när han skulle magnetröntgas, men om en vecka får han ett nytt, för då är det dags för nästa stora drömfestival!
Annika, Albins mamma